月に1度3-8週間くらいで発熱するという
「周期性発熱症候群」の疑いと言われていた
息子くん……
今回の熱発作で確定診断が出ました…😭
確定診断が出た途端 またまた検索魔になる母
「周期性発熱症候群 とは」
「周期性発熱症候群 扁桃腺摘出」
「周期性発熱症候群 原因」
などなど これはまぁたくさん検索するわけで。
こどものことになるとめちゃくちゃ
心配しますよね。
なんなら 「周期性発熱症候群 遺伝」とか
検索したり……
全然話は違うのですが、生まれてすぐ
背中に背骨なのか瘤なのか
ぽこっと出ている部分がありまして
1ヶ月検診まで経過観察 なんて言われてた
時期も めちゃくちゃ検索魔になりました。
結局それは 背骨だったみたいで1ヶ月経つ頃には
まっったく目立たなくなっていたんだけど
それでもめっちゃくちゃ心配になったし
調べても意味無いとわかってるけど
でも何か「大丈夫だよ」って文字が見たくて
検索を続けてしまったり。
今回も同じ感じでめちゃくちゃ検索しました😂
「自己炎症性疾患」とのことで
免疫を調整する遺伝子がちょっと変異？して？
熱出すぞー！ってする疾患と言われ
10歳代あたりで軽快すると書かれてるから
命に別状ないし、それはそれは有難いんですけど
でも、あとは 私たち夫婦の仕事の問題だったり
小学生になったときにすごく休まなきゃいけなく
なったりするのかな？とか
心配は尽きないですね
次の熱発作で予防の薬を使用するかどうか
考えるらしいので、信頼できる小児科の先生に
任せて、相談しながら
この疾患と付き合っていきたいですね🤔
