はじめに
これは役に立つ情報を書こうとしている
文章ではありません。
自分の気持ちを整理するために、
正直なまま書いています。
いつもと違う雰囲気とは思いますが
思いを素直に書かせてください。
生まれてすぐに言われた「腎臓が小さい」
娘は帝王切開で生まれました。
上の子が帝王切開だったので計画帝王切開です。
生まれた直後、そのまま小児科預かりになり、
全身状態を調べる検査の中で
「腎臓が少し小さいですね」と言われました。
「少し」という言葉に、そのときは深刻さを
感じていなかったと思います。
正直、「生きているなら大丈夫」「そこまで
大事ってこともないだろう」
それだけで頭がいっぱいでした。
なんなら「腎臓は2個あるから大丈夫なことが
多い」そう説明されたので考えすぎず
いたんです。
1年半、ずっと“はっきりしない”状態
そこから1年半。
クレアチニンの値は、
良いとも悪いとも言えない状態が続きました。
予防接種と同時に血液検査や尿検査を
して、体調の変化を定期検査して
もらっていました。
毎回結果を聞くたびに、
少し安心して、また次の不安が始まる。
「今すぐどうこうではない」
その言葉に、何度もすがりました。
元気に見える娘と、
数値を見て不安になる私。
このズレが、ずっとしんどかったです。
紹介状をもらった帰り道
この度、大きな病院に紹介状を書くと
言われました。
小児腎臓科という聞いたこともないところへ
行くことが決定しました。
「詳しく調べるため」
「一応見てもらっておきましょう」
そう説明されましたが、
帰り道で急に怖くなりました。
“やっぱり軽い話じゃなかったんだ”
そう思ってしまったんだと思います。
慢性腎臓病ステージ3と聞いた瞬間
診断は異形成・低形成腎、、
慢性腎臓病 ステージ3。
説明を聞きながら、
頭のどこかで
「全然大丈夫じゃないじゃん。最悪じゃん。」
と考えていました。
前向きになろうとか、受け止めようとか、
そんな余裕はなかったです。
ただ、
未来が一気に遠くなった感じがしました。
ネットで調べて、勝手に絶望する夜
家に帰ってから、
また検索を始めました。
将来
透析、移植、寿命、出産が難しい
そんな言葉ばかり目に入ってきて、
画面を閉じられなくなりました。
まだ何も決まっていないのに、
勝手に一番悪い未来を想像して、
すごく怖くなりました。
あのとき妊娠中にコロナになったからかな？
カフェイン飲んだから？
ごめん。と 意味もなく自分を責めそうになって
泣きそうになって考えるのをやめる。を
繰り返しました。
娘は、今は何も変わらず
笑って、食べて、遊んでいます。
病気のことなんて知らない顔で、
今日も私のところに来ます。
私はまだ、「大丈夫」とは言えません。
でも、不安を抱えたままでも、
育てることはできている。
それが今の、正直な気持ちです。
数日経った今の感情
上の文を書いて
しばらく経った今（3週間くらい）
何も変わらない娘や いろんな方の
記事やSNSの体験談に救われたり
もう生まれた時から変わらないなら
受け入れていざというときにどうにか
するしかない！と開き直ったりしてきています。
きっと娘にはたくさん嫌な思いをさせてしまう。
きっと痛い思いもさせてしまう。
でも、何かあったとき、いざというときは
腎臓をあげるからね。ママもパパもそのとき
健康でいられるように体調整えとくからね。
急に事故にあったり命に関わる病気に
なったり、どうなるかわからない。
元気な息子でもまだわからない。
最強の専門医を主治医につけて
たまたま見つかった腎臓病。
むしろ見つかってラッキーじゃん。
急性ではないからすぐに透析！となることも
ないなら まずは気にせず大きくなりましょう！と
言ってくれた保健師さんや保育園の先生
いろんな人に支えられています。
まだまだモヤモヤするときもあるし
悲しくなるときもあるし
今後ゆーっくり悪化していくなら
絶対数値に一喜一憂するとは思います。
悲しくもなってまた検索魔になります。
その日その日を乗り越えて
娘のサポートを全力でしていきます。
すくすく！大きくなってね！！！ほんとに！
