先日約3-8週間の周期的に熱が出る
自己炎症性疾患の周期性発熱症候群と
確定診断された3歳の息子。
なんとお盆前の数日 周期的な発熱が起こる
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お盆の1週間はとても元気
↓↓↓
お熱
と8月になってから22日現在で6日しか
保育園に行っていません……😭
お盆明けの発熱は 珍しく鼻水も出ていたことと
熱のあいだ元気がなかったことが
いつもと違うなぁと思い(周期性発熱症候群の
熱の場合、発熱してるのに元気なことが
多いみたいです)ただの風邪だと思って病院へ
行きました。
👨⚕️「んー、、、でも扁桃腺が白いから周期性発熱だね、血液検査しようか」
とのことで血液検査をし、熱発作と
言われました……なんとまぁ風邪で遺伝子が
「おっと？！体調悪いな？！よし！熱だ！」と
気合いを入れて周期性発熱に
繋げてくれたらしく。
ここで初めて予防の薬を出しましょうと
言われました。なんと1ヶ月分。
ちょっとこの量にはびびりました……
これ毎日朝晩に飲むように言われたのですが
これは……逆に身体に悪くないのか？と
不安になりますよね😭でもお医者さんを
信頼するしかないし、ネットにもかかれているし
とりあえず1ヶ月は飲んでみようと思います。
この頻度で熱発作が起こるのは本人的にも
親的にもしんどいですからね……🥹
少しずつ熱の間隔が広がりますように……
